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Equilíbrio / MEDICINA & SAÚDE
26.06.2018 | 05h30
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Campanha alerta para a importância do teste do pezinho ampliado

Atualmente, apenas hospitais particulares oferecem essa opção; exame detecta até dez vezes mais doenças do que o exame comum

Reprodução Internet

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de O TEMPO

Duas paradas cardiorrespiratórias, 20 minutos sem batimento cardíaco, quatro meses de internação. Tudo isso poderia ter sido evitado se um simples teste do pezinho ampliado – capaz de detectar até 60 tipos de doenças raras e genéticas – tivesse sido feito em tempo hábil na pequena Alice de Avelar, de apenas 1 ano e 1 mês. Atualmente, o exame – que detecta até dez vezes mais patologias do que o teste do pezinho comum – é oferecido apenas na rede privada de saúde no país e, mesmo assim, não é encontrado em todos os hospitais particulares. 

Para impedir que outras Alices se tornem estatística, a iniciativa Mãe que Ama – do Instituto Vidas Raras – criou uma petição online. O objetivo é arrecadar mais de 1 milhão de assinaturas digitais para que um projeto de lei seja levado ao Congresso Nacional, garantindo a aplicação do teste do pezinho ampliado em toda a rede pública de saúde. 

“O teste comum só consegue diagnosticar seis tipos de doenças. Aumentar esse alcance em até dez vezes permite que atuemos com o tratamento precoce dela. A técnica ampliada conta com tecnologia avançada de diagnóstico, analisando dezenas de patologias em até três minutos”, afirma o pediatra José Simon Carmelo Junior, professor e pesquisador da USP de Ribeirão Preto. 

Para Regina Próspero, coordenadora da petição, é necessário que a população seja conscientizada sobre o teste do pezinho ampliado. “É uma disseminação que deve contar com a maior ajuda possível para mostrar que o exame impede a morte de muitas crianças”, afirma a advogada, que perdeu um filho devido à falta de diagnóstico precoce de uma doença rara.

Uma gota de esperança. A vida da pequena Alice sofreu uma reviravolta ainda na maternidade. “O hospital – particular – nos mandou para casa sem fazer o teste ampliado. Fizemos por conta própria. O resultado foi uma deficiência na enzima argininosuccinato liase (ASL), que aumenta a concentração de amônia no organismo. Só que, nesse tempo, ela já havia tomado leite materno, o que iniciou todo o pesadelo”, conta Afonso de Avelar, pai da menina. 

Segundo a geneticista Maria Terezinha de Oliveira Cardoso, coordenadora do Centro de Referência de Doenças Raras do Distrito Federal, trata-se de um custo-benefício de curto, médio e longo prazos. “A criança é tratada, vive, tem qualidade de vida e cresce de forma saudável”, avalia. 

Ajuda. Até o momento, mais de 7.000 pessoas assinaram a petição virtual. Para unir-se à campanha do teste do pezinho ampliado, é necessário acessar o site www.maequeama.com.br e preencher um formulário online. 

Técnica reduz gastos com saúde pública

O método ampliado gera economia aos cofres públicos. Uma pesquisa feita com galactosemia (doença rara detectada pelo exame, com um registro a cada 19 mil nascimentos no país) na USP de Ribeirão Preto mostra que, se o teste fosse oferecido a uma população de quase 60 mil recém-nascidos, o custo seria de R$ 937.336,54. 

Desses, se 11 fossem diagnosticados com a doença tardiamente e vivessem até os 70 anos, seu tratamento custaria R$ 1.244.805,49 ao governo.

 

 

Fonte    https://www.otempo.com.br/interessa/sa%C3%BAde-e-ci%C3%AAncia/campanha-alerta-para-a-import%C3%A2ncia-do-teste-do-pezinho-ampliado-1.1861052




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