ÉRIKA OLIVEIRA
DA REDAÇÃO
A família do pequeno Miguel Lucas, de 2 anos, está promovendo uma campanha virtual para arrecadar fundos e dar continuidade ao tratamento do garoto, diagnosticado com Síndrome de West aos 6 meses de vida.
A Síndrome de West é uma forma de epilepsia que se inicia na infância, caracterizada por crises de convulsões e retardo no desenvolvimento mental e motor.
“Os primeiros sinais que nós tivemos foram os espasmos. Parecia que ele levava uma série de sustos. Eram uns 30 espasmos de uma só vez, depois foi aumentando para 110, 108, ficava nessa média”, contou Thaline Arruda, mãe do menino.
Hoje, prestes a completar 3 anos, Miguel começa a dar seus primeiros passos, mas ainda não consegue falar.
Nós passamos por muitos médicos e a maioria nem sabia o que ele tinha, ele teve muitos diagnósticos
Thaline e o marido, Lucas Augusto, pais de primeira viagem, tiveram que trocar as idas aos parquinhos por visitas frequentes ao pediatra.
O dinheiro arrecadado na campanha deverá custear novos exames para tentar descobrir o que causou a síndrome em Miguel.
Os primeiros médicos que examinaram o garoto, segundo a mãe, diziam que ele não tinha nenhum problema e que a demora no desenvolvimento era algo normal para algumas crianças.
“Somente no 6º mês de vida que o pediatra viu que ele realmente não apresentava nenhuma evolução, não tinha sequer controle de tronco. Nós passamos por muitos médicos e a maioria nem sabia o que ele tinha. Ele teve muitos diagnósticos”, explicou.
Miguel foi uma surpresa para os papais. Ambos tinham 19 anos de idade quando descobriram sobre sua chegada.
Conforme Thaline, seu filho nasceu de parto normal e com a saúde em perfeitas condições. No entanto, a partir do 4º mês de vida os sintomas da West começaram a aparecer.
O diagnóstico da West
“Eu considero aquele momento o mais difícil, quando a gente chegou em casa e começou a pesquisar o que era a síndrome. Na internet você vê de tudo, desde o caso mais grave ao caso em que a criança ficou o mais normal possível. E quando a gente se deparou com os casos mais graves foi um susto muito grande”, relembrou o pai.
Marcus Mesquita/MidiaNews
Lucas e Thaline descobriram que o filho era portador da Síndrome de West quando ele tinha 6 meses de vida
Após ser diagnosticado com a síndrome, Miguel iniciou um tratamento com uma medicação chamada Depakote, indicada para casos de epilepsia. Mas o remédio não trouxe resultados.
“O tratamento aqui em Cuiabá não estava ajudando. A gente passava por uma série de médicos e ninguém sabia nada sobre a doença”, disse a mãe.
Foi um amigo do casal quem indicou uma médica em São Paulo, especialista no assunto, que examinou Miguel, trocou sua medicação e deu início a um novo tratamento.
“Agora ele sorri, interage, presta atenção nas coisas. Falar ele não fala, só ‘papa’ e mama’. Mas ele não entende as coisas. Se eu perguntar se ele quer uma água, se falar para ele pegar alguma coisa, ele não entende”.
Apesar dos pequenos avanços, considerados uma grande vitória pela família, recentemente Miguel voltou a ter crises mais graves de epilepsia. Além disso, até hoje ninguém soube identificar o que causou a síndrome.
Na maioria dos casos, a síndrome é secundária, ou seja, sua causa é consequência de alguma lesão cerebral. Mas há os casos criptogênios da doença, quando a causa é desconhecida e o portador não apresenta nenhuma lesão detectável.
Miguel é um caso criptogênio da doença e a preocupação de seus pais é que, com o aumento das crises de convulsões, ele retroceda em seu desenvolvimento.
“Descobrir que ele tinha essa síndrome foi muito difícil, era o nosso primeiro filho e qualquer mãe espera que seu filho seja normal. Como ele nasceu bem, descobrir isso depois foi um baque”, disse a mãe do menino.
Descobrir que ele tinha essa síndrome foi muito difícil, era o nosso primeiro filho e qualquer mãe espera que seu filho seja normal
Crises agudas
Sobre as novas crises, os pais explicaram que, antigamente, apesar de inúmeras, elas eram curtas. Mas agora Miguel tem convulsões que chegam a durar 5 segundos cada espasmo.
“A médica nos disse que isso poderia acontecer, que a epilepsia podia se desenvolver como uma consequência da West. O problema é que essas crises podem voltar a afetar o desenvolvimento dele, ou pior, perder tudo que ele já conseguiu até aqui”.
O caminho para a identificação da causa da síndrome em Miguel ainda é longo. A família deve ir até São Paulo ainda este mês para realizar os novos exames, mas para isso ser possível, eles precisam arrecadar pelo menos R$ 10 mil.
Por meio de uma “vaquinha” online, o casal pede ajuda, conta um pouco de sua história e tenta sensibilizar as pessoas sobre os casos da Síndrome de West.
Até o fechamento desta matéria, a família já tinha recebido pouco mais de R$ 7 mil em doações.
Emocionada, Thaline lamenta precisar pedir dinheiro para o tratamento do filho e critica a assistência dada aos casos de crianças que precisam de reabilitação em Cuiabá.
“Mexe muito no meu orgulho precisar fazer campanha para conseguir tratar o meu filho. Tem pessoas que taxam a gente, como se estivéssemos nos aproveitando da situação. Não é fácil conviver com isso, manter as coisas”, disse.
Marcus Mesquita/MidiaNews
"É complicado pensar no futuro e não saber se ele vai crescer bem, se vai conseguir andar ou falar"
“Nós queremos aproveitar essa campanha e dar voz à questão da reabilitação em Cuiabá. Não há tratamentos específicos para as doenças e muitas crianças perdem a condição de melhorar a qualidade de vida”, acrescentou.
Sonho
Quando finalmente conseguirem descobrir a causa da West em Miguel, Lucas e Thaline pretendem buscar tratamentos que envolvem o uso de Cannabidiol (substância derivada da maconha) e com células tronco.
“Nós ainda não sabemos se é necessário e possível esse tipo de tratamento para o caso dele, mas queremos tentar todas as opções possíveis”, afirmou Thaline.
Para Lucas, seu maior sonho é ver o filho crescer saudável e sem sequelas das crises desencadeadas pela síndrome.
“É complicado pensar no futuro e não saber se ele vai crescer bem, se vai conseguir andar ou falar. Ele já faz bastante coisa em comparação com o que fazia antes, mas o nosso sonho é que consiga levar uma vida normal, nem que seja do jeito dele”.
Para ajudar Miguel você pode doar qualquer valor clicando AQUI.
