JAD LARANJEIRA
DA REDAÇÃO
Imagine uma vontade enorme de viver, um medo de não conseguir e um único impedimento: a falta de dinheiro. É essa a situação em que vive hoje Lorena Santos, de 23 anos, moradora do Bairro Parque Cuiabá, na Capital.
"Eu só queria voltar a estudar e ter uma vida normal. O meu foco hoje é cuidar da minha saúde. E ano que vem entrar na faculdade de Direito, porque eu me sinto muito injustiçada”, disse ao MidiaNews.
Quando tinha 17 anos, Lorena foi diagnosticada com uma doença neurológica degenerativa rara, chamada “Síndrome de Machado Joseph” –, conhecida também como "ataxia SCA3".
A enfermidade é de origem genética e ainda pouco conhecida. A sua principal característica é a perda dos movimentos, causando problemas na fala, visão e deglutição.
Em geral, a Síndrome de Machado-Joseph manifesta-se em adultos, dos 35 aos 50 anos, mas em alguns casos não comuns elas se manifestam mais cedo – como no caso de Lorena.
Marcus Mesquita/MidiaNews
A mãe e a irmã dividem o tempo para ajudar Lorena com seus afazeres diários
A avó, o pai e uma tia da jovem também tiveram a doença e hoje apenas a tia está viva, porém já em estado vegetativo, em Cáceres.
“A Lorena é a primeira na família que a teve precocemente. Na adolescência começamos a reparar que ela estava andando com as pernas mais abertas. E depois começou a perder o equilíbrio. Mas foi só quando ela começou a cair que ficamos mais preocupados. Então resolvemos ter um diagnóstico. Procuramos um neurologista e ele confirmou o que já temíamos”, disse a mãe da jovem, Roberta Cândida dos Santos.
Ela foi piorando desde o diagnóstico e hoje, aos 23 anos, já não anda sozinha, conta sempre com a ajuda da mãe ou da irmã para caminhar, fala com dificuldade e não consegue movimentar bem mão esquerda.
A mãe e a irmã dividem o tempo para ajudar Lorena com seus afazeres diários.
“Quando ela começou a cair, por questão de segurança não deixamos mais ela ficar sozinha para não se machucar e também para fazer tudo que ela tem dificuldade”, diz Maria Gabriela, irmã de Lorena.
Maria Gabriela tem 18 anos. De manhã ela estuda na Universidade Federal de Mato Grosso (UFMT) e à tarde cuida da irmã.
“A nossa vida é em função da Lorena e isso não é nenhuma coisa ruim. A gente só quer que ela tenha uma qualidade de vida melhor. Ela merece isso, assim como todo mundo merece”, explica.
Tratamento
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Quando tinha 17 anos, Lorena foi diagnosticada com uma doença neurológica degenerativa rara, chamada “Síndrome de Machado Joseph”
A doença não tem cura. E mesmo fazendo fisioterapia e pilates, a jovem luta contra o tempo, pois cada dia que passa piora.
Através de buscas na internet, a família descobriu um tratamento em Bangkok (capital da Tailândia) que retarda os sintomas da doença e melhora os que já apareceram.
“É um tratamento com células tronco. São células novas que serão injetadas no organismo. Nós já conhecemos uma moça de outro Estado que fez o tratamento e hoje ela voltou a falar perfeitamente”, explica Roberta.
O problema é que, mesmo com ajuda de familiares e amigos, ainda faltaria dinheiro para arcar com o tratamento e as passagens aéreas.
“O tratamento custa em torno de US$ 26 mil e as passagens pra lá também são muito caras. Quando fizemos um orçamento há um ano, na CVC Turismo, as passagens dela e da minha mãe ficaram por volta de R$ 20 mil”, disse Maria Gabriela.
O valor total dos custos - incluindo passagens aéreas, tratamento e hospedagem, segundo Maria -, seria de R$ 170 mil. Isso para apenas o primeiro ano de tratamento, que deve acontecer a cada ano.
Processo emperrado
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“Quando ela começou a cair – por questão de segurança -, não deixamos mais ela ficar sozinha para não se machucar", diz irmã
Por conta disso, em outubro do ano passado, Lorena decidiu lutar pelo tratamento na Justiça. Porém mesmo tendo ganhado a causa, o processo está emperrado.
O advogado de Lorena, José Antônio Parolin, explica que o caso é único no Estado. E que a Justiça não sabe como agir para liberar o dinheiro para ela ir ao exterior.
"Ela obteve a liminar em primeiro grau, mas o dinheiro foi bloqueado quando ia ser liberado. O Estado pediu uma reconsideração da penhora e o juiz deferiu. Agora o Estado fez um agravo de instruimento e a desembargadora Maria Aparecida Ribeiro deu uma liminar suspendendendo a liberação do dinheiro até o julgamento do agravo", explicou.
"Agora ela vai decidir se reconsidera a decisão e manda liberar o dinheiro ou se irá mandar o agravo para o pleno decidir se é o Estado ou a Lorena quem tem razão. Infelizmente não há prazo para isso, que é o que estamos aguardando", disse Parolin.
Vendo seu estado de saúde só piorar, a jovem decidiu apelar pela primeira vez para as redes sociais, para chamar atenção dos magistrados que estão tomando conta de seu caso. No entanto, por medo de atrapalhar o processo na justiça, ela apagou a publicação no Facebook, que já tinha mais de 800 compartilhamentos em menos de 24 horas.
“Sabemos que são muitas pessoas doentes, mas queria que eles [magistrados] se sensibilizassem. Eu sei que a Lorena não é prioridade, mas pra mim é. É a vida da minha filha, que tem 23 anos, é nova e tem muita vontade de viver. Eu acho que vale a pena olhar com carinho”, diz a mãe, emocionada.
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"Eu sei que a Lorena não é prioridade, mas pra mim é. É á vida da minha filha, que tem 23 anos, é nova e tem muita vontade de viver", diz mãe
“Decidimos que não vamos mais esperar. Já se passaram dois meses. A doença é muito rápida. Hoje ela já está nesse estágio. Ano que vem nós não sabemos como vai estar. Ela melhora e do nada piora muito. Então quando acontece é muito rápido e o caso dela já está muito avançado”.
“O que queremos dizer é que a doença não espera. Para saber se pode ser tratada, a Lorena mandou e-mail e conversou com os médicos da Tailândia. Sabendo que ela é jovem, eles aceitaram tratar, mas se chegar num estágio muito avançado, eles não liberam, porque não valeria mais a pena”, relatou Maria Gabriela.
“Todos por Lorena”
Pensando no bem estar e na melhoria de Lorena, amigos e familiares mais próximos decidiram criar uma página na internet chamada “Todos por Lorena”.
Lá são relatados o cotidiano da jovem e a luta para conseguir juntar dinheiro para arcar com o tratamento.
Roberta conta que ficou surpresa com a quantidade de ajuda que as pessoas estão oferecendo.
“A gente não esperava isso. Não temos nem como agradecer, porque são pessoas que não conhecemos e não sabe quem é a Lorena. Talvez eles pudessem estar nem aí pra nossa situação. Não sabemos como agradecer. É muita gente vindo atrás e mandando recado, falando que estão orando”, disse.
Segundo ela, existem pessoas se oferecendo para doar objetos para rifar, querendo fazer shows beneficentes e até mesmo colocar caixinha para arrecadar dinheiro em escolas.
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A enfermidade é de origem genética e ainda pouco conhecida
“Nós criamos a página porque surgiu tudo de uma vez. Desde quando ela fez a primeira publicação, muita gente compartilhou. Foi questão de 24 horas pra todos compartilharem e teve uma repercussão muito grande”, contou.
O primeiro bazar em prol de arrecadar fundos para o tratamento da jovem ainda não tem data marcada, mas deve acontecer no começo de dezembro.
Além disso, a família também disponibilizou uma conta-poupança no Banco do Brasil para quem tiver interesse em ajudar Lorena: agência 3498-3 / conta-poupança 31623-7 / variação: 51.
Ou pode entrar em contato pelos números: (65) 99317-2217 / (65) 99310-2025 / 65 9335-3005.
