Cuiabana com doença rara diz que saúde melhorou

A jovem cuiabana Lorena Santos, de 23 anos, desembarcou no Brasil no início deste mês (3) após realizar a primeira sessão do tratamento com células-tronco em Bangkok, capital da Tailândia.

Lorena, que sofre de uma grave doença degenerativa conhecida como síndrome de Machado Joseph, conseguiu que o Estado custeasse parte dos gastos da viagem, que gira em torno de R$ 175 mil.

Lorena e a família conseguiram também angariar fundos para as despesas através de vaquinhas online, bazar beneficente e campanhas que contaram com a colaboração de artistas nacionais.

Ela ficou em torno de um mês na capital tailandesa, onde passou por seis aplicações de células-tronco, além de sessões de acupuntura, aquaterapia e fisioterapia.

Segundo a mãe, Roberta Cândida dos Santos, a jovem já apresentou significativas melhoras, como andar e falar com mais facilidade.

"Não que ela esteja andando normalmente, mas percebemos que ela já anda com mais facilidade. A fala também [melhorou]. Ela já está conseguindo falar, por exemplo, uma frase toda sem interrupção”, disse.

Lorena Santos / Arquivo pessoal

Primeira aplicação de células-tronco que Lorena recebeu na Tailândia

Mesmo diante de alguns efeitos colaterais, como náuseas e perda de peso, Lorena e a família estão muito contentes com o tratamento e aguardam os resultados da primeira sessão, que deve sair em 3 ou 6 meses.

“Estou muito melhor do que eu fui e isso é visível. Só por essa melhora, até aqui já valeu. Mas espero muito ansiosa pelo máximo que o tratamento tem a me oferecer”, conta Lorena.

"É um tratamento maravilhoso, nem temos o que falar. É um tratamento intensivo e feito com todo o cuidado”, comenta Roberta.

Agora, um mês depois, a jovem precisa continuar com as recomendações médicas em Cuiabá para retornar à Tailândia em janeiro de 2018.

Lorena está sendo acompanhada por um fonoaudiólogo, fisioterapeuta e fazendo sessões de câmara hiperbárica no Hospital Santa Rosa e pilates. Além disso, precisa seguir uma rígida dieta com restrições de carboidrato, açúcar e lactose.

Ainda de acordo com Roberta, os gastos com o tratamento são muito altos e a família ainda não tem certeza se no próximo ano o Governo ajudará com as despesas. Diante das dificuldades e incertezas, a família pretende continuar com as campanhas e bazares para o ano que vem.

“Só a dieta dela, por exemplo, fica em torno de R$ 600 por semana, mais ou menos. O pilates ela faz por fora. Não tem plano que cobre, sem contar a condução e outros fatores", disse.

“Mal de Machado Joseph”

Lorena foi diagnosticada aos 17 anos com a “Síndrome de Machado Joseph”, conhecida também como "ataxia SCA3".

A enfermidade é de origem genética e ainda pouco conhecida. A sua principal característica é a perda dos movimentos, causando problemas na fala, visão e deglutição.

A doença não tem cura. E mesmo fazendo fisioterapia e pilates, a luta da jovem é contra o tempo, pois cada dia que passa só piora.

Hoje, seis anos após o diagnóstico, Lorena não anda sozinha, conta sempre com a ajuda da mãe ou da irmã para caminhar, fala com dificuldade e não consegue movimentar bem a mão esquerda.

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