Doenças raras são tema de webinar promovido pelo MPMT

Em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado anualmente no último dia de fevereiro, a Procuradoria de Justiça Especializada na Defesa da Cidadania, Consumidor, Direitos Humanos, Minorias, Segurança Alimentar e Estado Laico promove, na próxima sexta-feira (27), o webinar “Doenças Raras: aspectos jurídicos, sociais e desafios contemporâneos”. O encontro online será realizado das 8h às 10h, via plataforma Microsoft Teams, com transmissão ao vivo pelo canal do Ministério Público de Mato Grosso no YouTube.

Diante desse panorama, torna‑se ainda mais urgente fortalecer políticas públicas que garantam diagnóstico precoce

O Dia Mundial das Doenças Raras, instituído pela Rare Diseases Europe (Eurordis) e celebrado desde 2008, tem como objetivo sensibilizar gestores públicos, profissionais de saúde e a sociedade sobre os desafios enfrentados por pessoas que vivem com alguma das mais de seis mil doenças raras conhecidas. A data reforça a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao tratamento, da inclusão e da equidade.

A programação do webinar inclui abertura oficial e duas palestras. Às 9h10, a médica pediatra e patologista clínica Natasha Slhessarenko Fraife Barreto apresentará os avanços científicos e os principais desafios contemporâneos relacionados às doenças raras. A palestrante possui residência, mestrado e doutorado pela Universidade de São Paulo (USP), é professora da Universidade Federal de Mato Grosso (UFMT) e coordena, no Conselho Federal de Medicina, as Câmaras Técnicas de Segurança do Paciente e de Doenças Raras.

Na sequência, às 10h10, o promotor de Justiça Carlos Rubens de Freitas Oliveira Filho, doutorando e mestre em Saúde Pública pela Escola Nacional de Saúde Pública da Fiocruz, abordará os aspectos jurídicos do tema. Após cada exposição, o público poderá enviar perguntas e esclarecer dúvidas.

Os participantes receberão certificado mediante assinatura da lista de presença.

Doenças raras - De acordo com o Ministério da Saúde, existem entre seis mil e oito mil tipos de doenças raras, das quais 80% têm origem genética e 75% afetam crianças. Cerca de 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos, enquanto a maioria enfrenta uma longa jornada até o diagnóstico, que costuma ocorrer tardiamente, após consultas com até dez médicos diferentes. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas convivam com alguma dessas condições.

A falta de tratamento específico é um dos maiores desafios. Para 95% das doenças raras não há terapias disponíveis, restando apenas cuidados paliativos e serviços de reabilitação. Apenas 3% contam com procedimentos cirúrgicos ou medicamentos capazes de atenuar sintomas, e somente 2% dispõem de medicamentos órfãos, desenvolvidos para interferir na progressão dessas enfermidades.

“Diante desse panorama, torna‑se ainda mais urgente fortalecer políticas públicas que garantam diagnóstico precoce, ampliem o acesso ao cuidado especializado e assegurem suporte adequado às famílias. Precisamos trazer esse tema para o centro do debate público, e é justamente por isso que o Ministério Público promove este evento, para informar, sensibilizar e mobilizar a sociedade em torno dos desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras”, argumenta o procurador de Justiça José Antônio Borges Pereira.

Conforme levantamento da Fast Medicamentos, farmácia especializada em medicamentos de alto custo e tratamentos complexos, as 10 doenças raras mais comuns entre os brasileiros são: Doença de Gaucher, Fibrose Cística, Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Mucopolissacaridose (MPS), Doença de Huntington, Esclerose Múltipla (EM), Porfiria, Anemia de Fanconi, Síndrome de Marfan e Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC).