Após campanha, jovem com doença rara viaja para Tailândia

Após uma intensa campanha na internet feita por amigos, familiares e até mesmo famosos, a jovem Lorena Santos, de 23 anos, que tem uma doença rara chamada “síndrome de Machado Joseph”, viajou neste domingo (8) para Bangkok, capital da Tailândia, onde dará início a seu tratamento.

Apesar da campanha na internet, os custos da viagem foram arcados pelo Estado de Mato Grosso, após decisão do Tribunal de Justiça, que em novembro acatou um recurso da cuiabana.

Lorena viajou na companhia do ex-marido, Dielrry Castilho. Eles devem chegar ao país nesta terça-feira (10) e vão ficar lá por 30 dias.

Segundo a mãe da jovem, Roberta Cândida, a expectativa é que a filha possa voltar a falar e a caminhar sem a ajuda de alguém.

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Familiares e amigos foram se despedir e desejar boa sorte para a jovem no aeroporto

“Lá ela vai passar por um tratamento intensivo de fisioterapia, acumputura, hidroginástica. Nós estamos ansiosos para saber como vai ser, porque também não sabemos”, disse.

“Mal de Machado Joseph”

Lorena foi diagnosticada aos 17 anos com a “Síndrome de Machado Joseph”, conhecida também como "ataxia SCA3".

A enfermidade é de origem genética e ainda pouco conhecida. A sua principal característica é a perda dos movimentos, causando problemas na fala, visão e deglutição.

A doença não tem cura. E mesmo fazendo fisioterapia e pilates, a luta da jovem é contra o tempo, pois cada dia que passa só piora.

Hoje, aos 23 anos, Lorena não anda sozinha, conta sempre com a ajuda da mãe ou da irmã para caminhar, fala com dificuldade e não consegue movimentar bem a mão esquerda.

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