Sem atendimento, mães relatam medo de perderem os filhos

"Quem está cuidando do meu filho é Deus, se ele tiver uma crise, nem sei para onde vou com ele", contou Maria Caroline Godoy, de 26 anos.

O filho dela, Davi Luis Macedo Godoy, de quatro anos, foi diagnosticado com sindrome nefrótica – transtorno renal que acarreta em diversas doenças, como pressão alta, há dois anos. Ele recebia atendimento especializado no Centro de Nefrologia Pediátrica da Santa Casa de Misericórdia de Cuiabá, fechada há mais de um mês. 

Assim como Davi, a filha da costureira Cristiana Catarina de Oliveira, de 31 anos, também era acompanhada pelos médicos do setor. Há quatro anos o rim de Estefani parou de funcionar como deveria e a mulher, que até então morava em Matupá (a 696 km da Capital) precisou se mudar para São Paulo, onde a filha passaria por um transplante do órgão.  

Quando tem uma das crises, que podem surgir a qualquer momento, Davi precisa ser atendido com urgência por um médico nefrologista. Maria Caroline contou que unidades de saúde não costumam internar a criança, já que o tratamento aplicado de forma incorreta pode comprometer ainda mais os rins dele. 

Vivo em desespero, sei que a qualquer momento algo pode acontecer. Por isso digo que é Deus que está cuidando do meu filho, porque se ele tiver outra crise ou passar mal, não tenho para onde levar

"Caso precise levá-lo com urgência no Pronto Socorro de Várzea Grande, onde moro, por exemplo, assim que informar que ele é um paciente nefrótico, o médico não vai interná-lo, pois ele precisa ser acompanhado por um especialista. Eles [médicos nefrologistas] sabem o histórico dele e medicamentos permitidos, porque qualquer coisa pode afetar ainda mais os rins dele", contou.

Como uma paciente transplantada, a filha de Cristiana também precisa passar por um acompanhamento mensal, que era realizado na Santa Casa. Com os olhos marejados, a costureira explicou que não tem condições financeiras para arcar com um tratamento particular para a filha. 

Ela contou que são muitos exames, sendo que o mais barato costuma custar em torno de R$ 250.

Cristiana também tem outra filha, de um ano. Atualmente a família sobrevive apenas com a renda do marido dela, que é auxiliar de produção e ganha um salário mínimo. 

"Não tenho condições de pagar por isso. Todo mês passamos por um 'aperto', porque temos que comprar os remédios dela. Ela também precisa passar por exames e consultas com vários especialistas. Muitos desses remédios não consigo pegar na Farmácia de Alto Custo", desabafou a costureira. 

Ambas as mães contaram que há um ano, período em que começaram as crises financeiras e paralisações frequentes da Santa Casa, os filhos não conseguem mais receber o tratamento renal correto. 

Desespero

Maria Caroline e Cristiana não são familiares, mas têm muito em comum: olhares extremamente cansados, rostos marcados pela aflição de tanto gritarem por socorro que não chega a nenhum momento e o medo de perderem seus filhos. 

Como lutam contra problemas renais delicados e que precisam de atendimento especializado, a mãe de Davi contou se ver sempre em meio a uma situação desesperadora e teme pelo dia em que seu filho não "consiga esperar" pela chegada de ajuda.

Davi e Estefani não podem ser atendidos normalmente em qualquer unidade de saúde, como outras crianças saudáveis. Suas condições exigem cuidados especiais. Elas contaram que, caso os dois tenham um problema de saúde, não é possível levá-los em qualquer local. 

Alair Ribeiro/MidiaNews

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Assim como Maria Caroline, Cristiana também não pode levar a filha para uma policlínica ou Unidade de Pronto Atendimento (UPA) de Cuiabá. Como Estefani é transplantada e imunossupressora, ou seja, seu sistema imunológico também não funciona normalmente, o tempo de espera em uma unidade saúde pode compromter a vida dela.

"A policlínica é cheia de bactérias. A imunidade dela não é como a de qualquer pessoa, por isso, ela não pode ficar exposta muito tempo a esse tipo de situação", explicou a costureira. 

Maria Caroline também contou que já esperou pelo pior quando viu seu filho quase não aguentar chegar em um hospital para conseguir ser atendido. Ela afirmou que o menino já chegou a morrer nos braços dela por diversas vezes. 

Em uma das vezes, ela precisou prestar socorro de emergência à Davi através de massagem cardíaca e respiração boca a boca. 

"Vivo em desespero, sei que a qualquer momento algo pode acontecer. Por isso digo que é Deus que está cuidando do meu filho, porque se ele tiver outra crise ou passar mal, não tenho para onde levar. Uma consulta particular custa em torno de R$ 400. Não tenho condições de pagar por isso", desabafou.

As mães afirmam que o Centro de Nefrologia Pediátrica da Santa Casa possibilitava o acesso de quase mil pacientes a um tratamento que é extremamente caro e que boa parte da população - dependente do Sistema Único de Saúde (SUS) - não tem recursos financeiros para custear.

"Já passei por muitos lugares em que não fomos bem atendidos, não foram experiências agradáveis. Na Santa Casa encontrei a melhor equipe de Mato Grosso. A equipe médica é capacitada e trabalhou quase um ano sem receber salário, mas mesmo assim fizeram o possível pelo meu filho", avaliou. 

Sobrecarregadas 

Outra triste coincidência entre as duas mulheres é o psicológico extremamente frágil e a situação de desemprego. Maria Caroline era funcionária pública, mas precisou pedir afastamento do cargo após ver Davi ter uma das priores crises renais dele. Cristiana também não consegue trabalhar, pois precisa se dedicar integralmente ao tratamento da filha transplantada. 

A costureira contou que faz apenas "pequenos bicos" para conseguir ajudar a completar a renda financeira da família. 

"Tive que deixar meu emprego para cuidar 100% do Davi e foi no momento certo, quando achei que ele não fosse aguentar mais lutar. Preferi fazer isso para não 'deixar ninguém na mão' no trabalho e me dedicar a ele, porque ele está em primeiro lugar. Hoje conto com ajuda de terceiros, porque não tenho renda", desabafou Maria Caroline. 

De acordo com elas, é comum que as mães de pacientes infantis deixem seus empregos para conseguirem se dedicar ao tratamento dos filhos. Maria Caroline e Cristiana não fugiram à regra. 

Há dois anos, quando foi diagnosticado com sindrome nefrótica, a mãe de Davi contou lidar com um desespero constante sob sua cabeça. A falta de recursos financeiros também impede que as mulheres consigam "se dar ao luxo" de manter a saúde mental em dia. 

Tenho que me manter firme. Se eu ficar parando para pensar em tudo que está acontecendo, o desespero começa a bater. Fico firme para conseguir ir atrás e lutar

Cristiana contou que não tem tempo para pensar em seus problemas psicológicos. A mulher de olhar triste se preocupa mais em se manter forte diante da filha, para que a menina não precise sofrer com o descaso do Poder Público também. 

"Tenho que me manter firme. Se eu ficar parando para pensar em tudo que está acontecendo, o desespero começa a bater. Fico firme para conseguir ir atrás e lutar. A Santa Casa está fechada, não temos mais certeza de nada", disse a costureira. 

"Mamãe, por que você está chorando?"

Maria Caroline contou que, apesar do filho ter apenas quatro anos, da sua forma, ele já entende a gravidade da situação enfrentada pela mãe. Ela contou que tenta não chorar na frente de Davi, que vez ou outra pergunta qual a razão das lágrimas. 

"Nós precisamos de apoio psicológico. O que nos afeta, acaba afetando as crianças também. Toda vez que penso em tudo que está acontecendo tenho vontade de chorar, mas se ficar assim perto do Davi, ele já pergunta: 'Mamãe, você tá chorando? O que foi?'. O que vou falar nessa hora? Que estou chorando porque ele pode morrer?", contou. 

Ela contou que sofre com saúde do filho desde a gestação, por isso sua vida pessoal foi ficando cada vez mais de escanteio. Maria Caroline defende que as mães recebam tratamento psicológico gratuito para conseguirem continuar lutando pelo atendimento no SUS. 

"Meu psicológico é péssimo. Não sei nem da onde tiro força, porque venho sofrendo com ele desde a gestação. Também não estou tendo acompanhamento psicológico, porque estou dando prioridade para ele desde o nascimento. Então estou péssima, minha cabeça está a mil", desabafou a mãe de Davi. 

Há um ano, por conta das constantes paralizações na Santa Casa, Davi ficou sem receber o atendimento certo. Maria Caroline contou que, no período, o filho não passou pelos exames e acompanhamento médico, além de também não conseguirem atualizar a dosagem ou acesso gratuito aos medicamentos dele. 

"Ele fazia pulsoterapia uma vez por mês. Esse tratamento é feito com medicamentos usados na quimioterapia. Temos que fazer de tudo para os rins dele continuarem funcionando bem. Mas o Davi já não está mais recebendo o tratamento correto", contou a mãe. 

Crise renal

Há um ano, em uma das crises renais de Davi, Maria Caroline se preparou para dar adeus ao primogênito. Esgotou suas forças para tentar proporcionar um momento feliz na vida do menino, com esperança de isso ajudasse Davi em sua batalha. 

O menino estava internado há um mês em uma Unidade de Tratamento Intensivo (UTI). A mãe dele contou que as taxas de triglicérides e o colesterol de Davi estavam surpreendentemente alteradas. 

Não sei como os governantes e administradores do hospital conseguem dormir em paz. Não é certo o que está acontecendo. São vidas que estão em jogo, é a vida do meu filho e de várias outras crianças. Não entendo todo esse descaso, é desumano

A síndrome nefrótica também aumenta as chances do menino ter um Acidente Vascular Cerebral (AVC) ou trombose. 

"Quando tiravam o sangue dele, conseguíamos ver que estava repleto de gordura, parecia leite. E isso não é má alimentação, é causado pelo mau funcionamento do rim, que ataca o fígado e o coração", contou. 

Na ocasião, Davi também desenvolveu peritonite em decorrência da síndrome nefrótica. A doença é uma inflamação da membrana que reveste as paredes do abdômem e pode ser causada por um processo inflamatório dos órgão abdominais, no caso dele, o rim. 

"Estava achando que ele ia morrer, sinceramente. Pensei muito e cheguei a conclusão de que ele precisava de um dia para sorrir. O sonho dele era conhecer a equipe e o helicóptero do Centro Integrado de Operações Aéreas (Ciopaer) e consegui fazer isso, depois dele ficar um mês internado na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI)", lembrou. 

O inchaço e a queda de albumina podem acarretar na peritonite, que por sua vez pode fazer com que Davi perca o rim. Maria Caroline contou que o tratamento do filho é muito complexo e eles só encontram a atenção necessária para a doença no Centro de Nefrologia Pediátrica da Santa Casa. 

"O Davi tem pressão alta, toma dois medicamento para isso. A doença dele é clínica. Fisicamente, ela não é notada, a não ser quando ele está em crise renal. Como a albumina, responsável por levar o líquido para cada parte do corpo, abaixa muito, toda a água que ele tem no corpo começa a entrar em qualquer lugar que tiver espaço, fazendo com que ele inche muito", disse. 

Desesperançosas, as mães não esperam mais por nenhuma atitude dos políticos com relação à saúde pública em Cuiabá. Em um momento de desabafo, Maria Caroline contou não entender como os envolvidos na crise da Santa Casa conseguem dormir à noite. 

"Não sei como os governantes e administradores do hospital conseguem dormir em paz. Não é certo o que está acontecendo. São vidas que estão em jogo, é a vida do meu filho e de várias outras crianças. Não entendo todo esse descaso, é desumano", disse a mãe de Davi. 

Centro de Nefrologia

Maria Caroline e Cristiana passaram por diversas unidades de saúde durante o tratamento dos filhos, porém, foi no Centro de Nefrologia Pediátrica da Santa Casa que encontraram o apoio e acolhimento necessário para os graves problemas renais de Davi e Estefani. 

A costureira contou que, em momentos de desespero, as médicas responsáveis pelo setor costumam atender aos anseios das mães até mesmo pelo WhatsApp. O serviço da equipe médica, que hoje está impossibilitada de trabalhar e não recebem o salário há um ano, chegou a ser referência no estado. 

O setor foi inaugurado em 2017 e atende pacientes com todos os tipos de problemas renais. Pessoas do sul do Pará, Bolívia e cidades de Mato Grosso costumavam recorrer à Santa Casa para conseguirem realizar seus tratamentos. 

O hospital filantrópico - que tem 202 anos - está de portas fechadas desde o dia 11 de março, por falta de recursos. Recentemente, a direção do local finalizou um relatório apontando que a dívida da unidade já chega a R$ 118 milhões - entre fornecedores, funcionários e instituições bancárias. 

Bruna Barbosa/MidiaNews

As médicas Emmanuela Reis e Danielle Campos com as mães dos pacientes, em frente à Santa Casa

Uma das médicas responsáveis pelo setor, Danielle Campos, contou que a situação ultrapassou os limites, apesar da equipe não ter medido esforços para continuar com os atendimentos, mesmo trabalhando sem receber. 

Atualmente, o único atendimento realizado pelo Centro de Nefrologia Pediátria do hospital filantrópica é a hemodiálise, que está sendo realizada em uma clínica particular de Várzea Grande, região metropolitana de Cuiabá. 

Emmanuela Reis, que também atua no setor especializado em nefrologia da Santa Casa, contou que a paralisação afeta também o psicológico dos pacientes infantis. Uma das crianças que recebiam tratamento no local, de apenas 13 anos, entrou em processo depressivo após o fechamento do hospital. 

"Na cabeça deles [dos pacientes infantis], eles se questionam do motivo pelo qual estão sendo transferidos. Para eles, sou a 'tia Manu', que passa todos os dias para vê-los. Eles criam um vínculo de segurança com os médicos. Quando isso se quebra, eles começam a se questionar", explicou. 

No caso do menino, que precisou fazer a hemodiálise em outro hospital, os sinais de depressão foram identificados a partir da alteração de comportamento dele. 

"Vimos o quadro depressivo dele evoluindo. Ele ficou apático, não quer conversar e só quer dormir. Também não quer comer, simula que está com dor. São formas dele de chamar atenção", explicou Emmanuela. 

O paciente, que perdeu o rim de maneira idiopática - sem uma causa identificada, após um diágnostico tardio -, precisa passar pela hemodiálise todos os dias desde os 10 anos de idade. 

"Ele sempre fez o tratamento na Santa Casa. De repente ele precisa ser transferido para outro local, passa mal pela situação, então o pai nos liga e pergunta para onde deve levá-lo. Porém, nós também ainda precisamos chegar para onde ele precisa ser levado. É um descaso do Poder Público que afeta não só o psicológico dessas crianças, mas dos familiares que as acompanham", contou a médica.  

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