Geriatra cita arrependimentos e desejos de doentes terminais

A médica geriatra e paliativista em Cuiabá, Mariana Carvalho, de 39 anos, revelou que entre os maiores arrependimentos de pacientes com doenças terminais estão coisas simples, como ter trabalhado muito e passado pouco tempo com familiares e amigos. Os últimos desejos também fogem de extravagâncias: "Ninguém nunca me pediu, por exemplo, para dar uma volta de Ferrari".

Na medicina tradicional, o foco é a doença; no cuidado paliativo, o foco é a pessoa

A paliativista, que também é professora na área, explica que os cuidados são indicados a partir do diagnóstico de qualquer doença grave que ameace a vida do paciente. "Na medicina tradicional, o foco é a doença; no cuidado paliativo, o foco é a pessoa. Estou cuidando de uma pessoa que tem uma doença, mas, antes da doença, tenho uma pessoa".

Ela citou como exemplos o câncer, que está entre as doenças mais conhecidas em que os pacientes fazem uso desse serviço, além de doenças cardíacas, pulmonares, demência, vírus do HIV, Parkinson, esclerose e outras.

A médica desmistificou preconceitos sobre a área de atuação e explicou que o cuidado não é importante apenas em casos terminais. "O cuidado paliativo é muito mais sobre a vida do que sobre a morte". Ela compartilhou a própria história ao ter atuado como paliativista no fim da vida do pai.

"Eu fazia por tantas pessoas e naquele momento eu ia poder fazer por ele. [...] Sempre achei que, quando eu fazia algo pelos outros, estava ajudando de alguma forma aquelas famílias. Mas, quando tive a oportunidade de viver o cuidado paliativo, vi como isso realmente é bom".

Confira os principais trechos da entrevista:

MidiaNews - O que são os cuidados paliativos e em que casos podemos usar esse tipo de tratamento?

Mariana Carvalho - É um cuidado oferecido para todas as pessoas que têm alguma doença grave, que ameace a vida. Junto com a doença, vem uma série de problemas, e o nosso objetivo é aliviar o sofrimento em todas as suas esferas, seja social, psíquica ou espiritual. A doença que ameaça a vida que todo mundo mais conhece é o câncer, mas, entre as indicações, temos, por exemplo, doenças cardíacas, DPOC (Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica), demência, HIV, Parkinson, esclerose lateral amiotrófica, esclerose múltipla. Na maioria das vezes, são doenças que dificilmente têm cura e sabemos que, apesar do tratamento convencional, vão piorar com o tempo. Algumas até têm cura, mas há uma grande carga de sofrimento antes disso.

MidiaNews - E como ele funciona na prática?

Mariana Carvalho - A gente vai precisar de uma equipe multidisciplinar, porque eu vou olhar essa pessoa e essa família como um todo. Se a gente identificar que o paciente está sofrendo com demandas físicas, vamos utilizar remédios. Mas, às vezes, essa dor não é só física, mas emocional. Vou precisar da ajuda de outros profissionais, como psicólogo, ou, às vezes, um capelão, um líder espiritual, uma assistente social, nutricionista. Em conjunto, fazemos um plano de cuidados para aquela pessoa.

MidiaNews - Existe alguma especialização para atuar nesse setor?

Mariana Carvalho - O cuidado paliativo ainda não é uma especialidade médica, é considerado uma área de atuação. Há cerca de dois anos, o MEC o introduziu na graduação de Medicina. Muitos profissionais da área da saúde se formam sem nunca ter ouvido falar nisso. Hoje, a melhor forma é fazer uma especialização, porque, apesar de muito profissional achar que é só ter boa vontade, vai muito além. Há muita técnica envolvida.

MidiaNews - O que diferencia a medicina paliativa da tradicional quando falamos de pacientes em estágio terminal?

Mariana Carvalho - De forma prática, o que muda é quem é o foco da questão. Na medicina tradicional, o foco é a doença; no cuidado paliativo, o foco é a pessoa. Eu estou cuidando de uma pessoa que tem uma doença, mas, antes da doença, eu tenho uma pessoa. Ela tem uma história de vida, pessoas que a amam, vontades, desejos, e a doença faz parte desse contexto. Não é porque a pessoa está em um tratamento que ela não pode receber cuidados paliativos ou que ela tem que ter alta de um ou de outro. Quando esses cuidados se interpõem, a literatura já mostrou que o paciente vai viver mais e melhor do que quem não recebeu o cuidado paliativo.

MidiaNews - Quando é o momento certo para iniciar os cuidados paliativos?

Mariana Carvalho - Desde o diagnóstico de uma doença grave. Isso porque a gente não sofre só no fim da doença, sofre desde que se recebe um diagnóstico. Se você descobre que está com câncer, fisicamente pode estar bem, mas esse diagnóstico vai mudar totalmente a sua vida a partir de agora. O cuidado paliativo te ajuda a lidar com esse diagnóstico, a conviver com essa doença, e, conforme a doença vai progredindo, a nossa atuação fica maior. Mas, realmente, a gente consegue mudar muito a vida do paciente e da família quando essa doença já está numa fase mais avançada.

MidiaNews - A medicina paliativa ainda enfrenta preconceito?

Mariana Carvalho - Hoje, a pessoa ou não sabe o que é, ou a que sabe, sabe de forma meio errada. É um assunto ainda não muito divulgado. Acredito que a desinformação faz com que as pessoas tenham muito preconceito. Porque quando a gente entende que cuidado paliativo é você fazer tudo que tem indicação para deixar o paciente e a família dele bem, eu não consigo entender onde está o problema nisso. Na minha prática, o que vejo quando a família ou o paciente tem um pé atrás com o cuidado paliativo é porque acredita que vai ser a suspensão do tratamento e acha que, suspendendo o tratamento, ele vai morrer mais rápido. Até hoje, em 10 anos de formação, eu nunca tive um paciente ou família que se arrependeu de ter recebido cuidado paliativo. As pessoas acham que quando recebem o cuidado paliativo, vão morrer mais rápido, e isso não é verdade. Muitas vezes, quando a gente entra na história, é porque a pessoa já iria falecer recebendo ou não o cuidado paliativo.

MidiaNews - Como o cuidado paliativo chega até o paciente?

Mariana Carvalho - Estamos passando por um grande marco nacional, porque foi lançada a Política Nacional de Cuidados Paliativos no SUS, onde o governo tem um período para implantar equipes de cuidados paliativos para que todos os pacientes do SUS tenham acesso a esse tipo de cuidado. Hoje, o que temos na nossa região são práticas isoladas de gestores de alguns sistemas de saúde que já entendem a importância desse tipo de cuidado e o oferecem por conta própria. Como, por exemplo, a gente tem no Hospital do Câncer, e o Hospital Júlio Müller já está criando. Na saúde suplementar, temos a Unimed, que, desde 2019, oferece os cuidados paliativos para os seus clientes de forma gratuita.

MidiaNews - Quais são os limites éticos na tomada de decisões sobre manter ou suspender tratamentos invasivos?

Mariana Carvalho - Cuidado paliativo não é sinônimo de suspender terapias ou tratamentos. Muitas pessoas confundem isso e, às vezes, muitos profissionais da saúde também. Isso faz parte de uma abordagem maior. O que a gente leva em consideração é a doença desse paciente, a fase em que ela está e a funcionalidade dele. Quando a gente fala de tratamentos invasivos, apesar da ideia do tratamento ser algo bom, antes disso, ele vai fazer algo na pessoa. Se essa pessoa não tiver uma reserva suficiente, o tratamento, em vez de melhorar, pode matá-la. A gente vai suspender ou não indicar um tratamento, não porque estamos desistindo da pessoa. A gente só suspende ou não indica quando sabe que esse tratamento tem duas opções: ou ele não vai melhorá-la, ou pode matá-la mais rápido.

MidiaNews - Por que ainda existe tanto tabu em falar sobre morte no Brasil e como isso impacta a forma como cuidamos de pacientes terminais?

Mariana Carvalho - As pessoas relacionam o cuidado paliativo com a morte. E uma das frases mais bonitas no mundo do cuidado paliativo é que: o cuidado paliativo não é sobre a morte, mas sobre como eu gostaria de viver até lá. Então, acho que a pessoa que hoje tem tanto medo da morte, de falar sobre ela, é porque não está vivendo a vida que gostaria, não está tendo uma vida com propósito. Para ela, perder essa vida agora é algo desesperador. Falar na morte nos fala sobre os sonhos que não sonhamos, os riscos que não corremos. Como a nossa vida hoje é muito corrida, a gente não tem muito tempo, às vezes, de dizer "eu te amo" aos nossos pais, de brincar com os filhos. Eu preciso ter mais tempo para fazer aquilo que eu quero. Então, por isso, é tão difícil entender que vai chegar o momento em que essas pessoas vão falecer, ou nós mesmos. 

MidiaNews - Em que medida a espiritualidade do paciente influencia no trabalho paliativista e no enfrentamento da morte?

Mariana Carvalho - A espiritualidade em si vai sempre ajudar e é algo que acredito que a gente ainda incorpora pouco no cuidado. Porque a espiritualidade é algo maior, é aquilo que dá sentido à sua vida, um propósito. Algumas pessoas vão buscar uma religião. A religiosidade é diferente da espiritualidade. A culpa nunca é da religião, mas, às vezes, de como a gente a interpreta. A gente usa essa espiritualidade e a religiosidade como mecanismos para te dar força para continuar numa jornada; isso é um coping positivo. O negativo é quando a pessoa interpreta, de alguma forma, que aquilo que ela está passando é um castigo. 

MidiaNews - Como a senhora vê os cuidados paliativos em Cuiabá e no Estado?

Mariana Carvalho - Mato Grosso está muito atrasado. Existe mais serviço de cuidado paliativo na Avenida Paulista, em São Paulo, do que no nosso estado inteiro. Segundo a Organização Mundial da Saúde, no mundo, somente uma pessoa em cada dez que necessita de cuidados paliativos vai receber. No Sudeste e no Sul, isso já faz parte da graduação há muito tempo. Aqui, agora, as universidades começaram a ter, e hoje todas têm. Aqui não se consegue montar muitos serviços porque não tem pessoas que saibam fazer cuidado paliativo. Essa é a nossa grande dificuldade. Por isso, eu saí do meu consultório particular. Hoje eu vivo um propósito e me dedico à vida acadêmica. Acredito que quando estou nos hospitais acadêmicos, consigo plantar muitas sementes.

MidiaNews - Teve na sua carreira algum caso marcante em que o cuidado paliativo transformou a experiência do fim de vida de um paciente?

Eu fazia por tantas pessoas e naquele momento eu ia poder fazer por ele. Juntos, começamos a pensar como ele queria viver até lá

Mariana Carvalho - Todos os casos me marcaram de forma especial. Mas se eu tivesse que falar de alguém, com certeza seria o meu pai. Ele faleceu há dois anos com câncer de pâncreas. Professor de escola, saudável, que do nada começou a emagrecer e vomitar. Entre ele começar a passar mal e descobrir o câncer avançado já com metástases para o fígado e barriga, foram 15 dias. A médica viu o laudo e o mandou para mim. Fiz uma videochamada com o pai e contei. O oncologista falou que no caso dele não tinha mais tratamento. E ele me perguntou se eu queria quimioterapia. Eu falei: “Se não fosse o meu pai, você faria essa quimioterapia em alguém?”. E ele disse: “Não, não tem indicação”. Eu falei, então não vai fazer. Se não tem indicação, se ele não vai melhorar, por que eu vou fazê-lo sofrer só para eu achar que estou fazendo algo por ele? A gente descobriu o câncer em março, foi quando eu conversei com ele. Expliquei que provavelmente ele ia morrer em poucos meses e que a gente não tinha muito tempo de vida. Mas eu queria cuidar dele da melhor forma possível. Eu fazia por tantas pessoas e naquele momento eu ia poder fazer por ele. Juntos, começamos a pensar como ele queria viver até lá e um dos primeiros pedidos que me fez foi uma festa de aniversário. Seria o último aniversário dele, 23 de abril.

A gente fez uma festa com um bolo e docinho, apesar de ele não conseguir comer. Foi um dia maravilhoso, passou com a família. Apareceram pessoas que fazia muitos anos que ele não via, conversou sobre outras coisas que não a doença. Quando eu voltei para Cuiabá, depois do aniversário, ele me fez seu último pedido: “Minha filha, você promete que, quando eu estiver morrendo, você vai estar aqui comigo?”. Na minha experiência, quando existe alguma coisa que é muito importante para a pessoa, ela não morre antes que isso aconteça. No dia 3 de maio, meu pai piorou muito. E quando a minha mãe fez uma vídeo-chamada e me mostrou ele, nós que trabalhamos com cuidados paliativos, a gente sabe identificar quando uma pessoa está morrendo. Na hora, comprei uma passagem e fui para Uberaba, Minas. Cancelaram o meu voo.

Ele estava só me esperando. Meu pai tinha pedido para morrer em casa e já estava com uma empresa de home care. Na hora que eu cheguei, ele abriu o olho, me deu um abraço e falou para a enfermeira: “Agora eu já posso partir, quem eu estava esperando chegou”. E ele faleceu no outro dia de manhã, em casa, com a família dele ao seu lado, sem dor, sem sofrimento, do jeito que ele tinha me pedido. Sempre achei que, quando eu fazia algo pelos outros, estava ajudando de alguma forma aquelas famílias. Mas, quando eu tive a oportunidade de viver o cuidado paliativo, eu vi como isso realmente é bom.

MidiaNews - O que está no escopo das escolhas de um paciente em estágio terminal?

Mariana Carvalho - Uma das ações é entender onde esse paciente gostaria de falecer. Não existe certo ou errado. A gente vai escutar o que o paciente quer e o que a família interpreta, porque quem vai cuidar dele é a família. Morrer não é romântico e não é bonito como a gente vê na novela e no filme, que todo mundo morre bonito, coradinho. Na vida real não é assim, você vai emagrecendo, sua boca fica aberta. Então, eu preciso entender a vontade do paciente e se aquela família está apta para cuidar dele. Hoje, a maioria das pessoas quer morrer em casa. No hospital, existe a enfermaria e o apartamento, e existe a UTI. Em 10 anos, tive somente dois pacientes que me pediram para morrer na UTI. E eu preciso tentar entender as entrelinhas. Quando um desses pacientes falou que queria morrer na UTI, muitas pessoas ficariam só com essa resposta. Eu perguntei o porquê, e ele respondeu: “Eu quero morrer na UTI porque acho que a minha esposa não vai aguentar me ver morrer”. Quando as pessoas estão morrendo, não sofrem só com a doença delas, mas também pensando no sofrimento de quem elas amam. E no cuidado paliativo, eu não cuido só do paciente, eu cuido da família.

MidiaNews - Sua visão sobre vida e morte mudou desde que começou a trabalhar com cuidados paliativos? Como?

Quando você vive com os cuidados paliativos, começa a entender que a morte pode acontecer a qualquer momento da sua vida. E isso faz você ressignificar a sua vida

Mariana Carvalho - Com certeza. Quando você vive com os cuidados paliativos, começa a entender que a morte pode acontecer a qualquer momento da sua vida. E isso faz você ressignificar a sua vida. Hoje dou valor para coisas simples, porque sei que isso tudo um dia acaba. Mas o meu relacionamento com a minha família, os meus amigos, os meus alunos, esse vai ser o meu legado. Isso hoje é o que me mantém viva, me dá um propósito.

MidiaNews - Existem casos em que a morte pode ser o fim de um sofrimento e não uma derrota?

Mariana Carvalho - Sim. Morrer nunca vai ser uma derrota. Isso é uma interpretação que a gente dá a algo que acontece. Inclusive, é algo que o próprio jornalismo faz: “Fulano perdeu a luta contra o câncer”. Ninguém perde essa luta, quando a gente fala que uma pessoa perdeu a luta contra uma doença, é desmerecer a jornada da vida dela. Ela não era só o câncer dela e só ela e a família sabem o que passaram durante todo esse processo. Eu nunca vi ninguém se entregar. É diferente se entregar e a pessoa aceitar o que está acontecendo. Aceitar e viver com o pé no chão não quer dizer que você se entregou, que você é pessimista, quer dizer que você está lidando com as suas ferramentas reais.

MidiaNews - Pacientes mais jovens com doenças terminais costumam encarar o tratamento paliativo de forma diferente que os idosos?

Mariana Carvalho - A forma de encarar a morte é muito individual e isso vai de cada pessoa. Mas se a gente dividir em grupos de faixa etária diferentes, percebe uma grande diferença. Na minha prática médica, percebo que as pessoas mais jovens têm uma tendência a querer morrer como um guerreiro. Ou seja, abdicam de toda a sua vida, seus últimos meses, seus últimos dias, tratando, nem que seja na busca de 1% de chance de viver. Os idosos tiveram uma vida maior, já sabem, muitas vezes, o que para eles é importante ou não. Não costuma ser a primeira doença, já têm experiências prévias com internação e costumam priorizar tratamentos que vão dar mais qualidade de vida.

MidiaNews - Quais costumam ser os arrependimentos mais recorrentes entre os pacientes terminais?

Se arrependem de coisas simples, às vezes, é comer uma comida familiar, ouvir a voz de um filho, um abraço. Ninguém nunca me pediu, por exemplo, para dar uma volta de Ferrari

Mariana Carvalho - Os arrependimentos são sempre os mesmos. Arrependem-se de ter trabalhado muito, de não ter passado tanto tempo com os amigos ou com suas famílias, de ter investido em coisas erradas. Uma coisa que eles sempre falam para mim e eu acho muito interessante é: “Quando for fazer uma casa, não faça dois andares. Porque você vai passar a sua vida pagando essa casa e, no dia em que adoecer, não vai conseguir subir no segundo andar, onde estará o melhor quarto da casa. E você vai ter que viver no quarto de hóspedes”. Se arrependem de coisas simples, às vezes, é comer uma comida familiar, ouvir a voz de um filho, um abraço. Ninguém nunca me pediu, por exemplo, para dar uma volta de Ferrari.

MidiaNews - Já tratou pacientes que receberam alta?

Mariana Carvalho - Sim, achar que um paliativista só cuida de pacientes em fim de vida é a mesma coisa que achar que um cardiologista só cuida de um infarto. Quando uma pessoa está morrendo, é óbvio que a equipe de cuidado paliativo é a mais preparada, mas a gente cuida de pacientes em várias fases da vida, com várias doenças, muitas com cura. Em um dos casos, a gente cuidou do pai e da mãe dela. Os dois faleceram e, logo em seguida, ela descobriu que estava com câncer. Ela nem tinha levado os resultados para o oncologista e me mandou uma mensagem querendo ser nossa paciente. A gente começou a acompanhá-la, ela fez cirurgia, quimio, rádio, até o câncer entrar em remissão. O cuidado paliativo vem da palavra pallium, que em latim significa manto protetor. É isso que a gente faz: estendemos o manto protetor no paciente, na família, e eu caminho com ele, independentemente do cenário. Se o cenário for a cura, ou se o cenário for viver muito tempo com essa doença, ou se for a morte próxima.

MidiaNews - Que recado deixaria para famílias e pacientes que estão vivenciando esse momento?

Mariana Carvalho - Se você e sua família estão sofrendo muito com uma doença que tem uma grande chance de fazer você perder uma pessoa que ama muito, escolha as melhores pessoas para cuidar de você nesse momento. Isso fará toda a diferença, baseado no tratamento e no cuidado. Mas, como eu falei, o cuidado paliativo é muito mais sobre a vida do que sobre a morte. Não espere ficar doente para começar a dar valor à vida, para comer uma coisa que você gosta, para dizer "eu te amo". E não tenham medo dos cuidados paliativos, eles são maravilhosos. Se você tiver a oportunidade de vivenciar ou conhecer alguém que recebeu o cuidado paliativo verdadeiro, isso vai mudar a sua cabeça.